Im August 2025 wurde bei mir die seltene Autoimmunerkrankung Myasthenie diagnostiziert. Angefangen hat alles mit einem hängenden Augenlid beim rechten Auge. Irgendwann war das Sichtfeld nach oben eingeschränkt und ich bin dann doch mal zum Hausarzt. Einweisung ins Krankenhaus Ludwigsburg. Nach mehreren MRTs, CTs, Bluttests, Reizstrommessungen und insgesamt 4 Tagen sonstigen Untersuchungen war die Diagnose eindeutig.
Außer dem hängenden Augenlid hatte ich keine wirklichen Beschwerden. Ich war 63 Jahre alt und nach einer harten Arbeitswoche schon immer mal wieder ziemlich erschöpft. Aber so etwas schiebt man dann ja auch aufs Alter. Und nach einem erholsamen Wochenende gings dann ja auch wieder. Auch, dass manchmal das Treppen steigen nicht wie immer ging, kann ja auch von mangelnder Ausdauer oder Kraft kommen. Das kann man sich ja wieder antrainieren.
Am Wochenende vor der Diagnose war ich mit meiner Tochter mit dem Fahrrad an zwei Tagen ins Allgäu gefahren, insgesamt 220 km. Außerdem habe ich regelmäßig wöchentlich Skigymnastik gemacht, war auch sonst recht aktiv und fühlte mich für mein Alter ziemlich fit.
Ich hatte vorher nie von dieser Krankheit gehört und sie auch zunächst nicht wirklich ernst genommen. Die Stationsärztin im Krankenhaus hatte mir zwar ein bißchen Angst gemacht. Anscheinend kann sich die Krankheit auch auf die Muskulatur der Atmung auswirken und zu einem Erstickungstot führen. Ich bin seit fast 50 Jahren Hobbyblasmusiker. Die Atemmuskulatur ist entsprechend trainiert. Musste ich da wirklich Angst haben?
Im Internet gibt es viele Möglichkeiten sich zu informieren. Klar habe ich Dr. Google bemüht. Da gibt es viele Berichte, wie es zur Diagnose kam, aber kaum einen, der beschreibt, wie die Krankheit verläuft. Deshalb will ich den Verlauf der Krankheit, wie ich ihn erlebe, festhalten.
Ich habe die Krankheit so verstanden, dass immer dann, wenn ich einen Muskel mehrmals oder über einen längeren Zeitraum anspanne, körpereigene Antikörper sich zwischen Nerv und Muskel andocken und so die Weiterleitung von Botenstoffen vom Nerv auf den Muskel einschränken. Je mehr Antikörper, umso anstrengender wird das für mich. Irgendwann lässt dann die Kraft merklich nach. Ich fühle mich erschöpft und brauche eine Pause. In der Pause bauen sich die Antikörper wieder ab. Die erhöhte Anzahl dieser Antikörper kann bei Bluttests nachgewiesen werden und kann zur eindeutigen Diagnose der Myastenie beitragen.
Die mir verordneten Medikamente können leider das Andocken der Antikörper nicht verhindern. Es gibt lediglich Medikamente, die dafür sorgen, dass die Botenstoffe nicht so schnell abgebaut werden und so die Übertragung der Nervenimpulse auf den Muskel länger bestehen bleibt und somit die Kraft und Ausdauer länger erhalten bleibt.
Cortison kann helfen die Symptome zu reduzieren und wie z.B. im Falle des bei mir hängenden Augenlids zurück zu bilden.
Immunsuppresiva verringern die Produktion der vom Körper produzierten Antikörper. Leider auch von Antikörpern, die mir für meinen allgemeinen Gesundheitszustand gut tun würden.
Bis ich dann für die Weiterbehandlung einen Neurologen gefunden hatte, verging einige Zeit. Ich bin seit Herbst 2025 bei Dr. Wersching in Asperg in Behandlung. Im Krankenhaus hatte man mir Mestinon verordnet. Die ersten Rezepte hat dann noch der Hausarzt ausgestellt. Das hängende Augenlid wurde davon jedoch nicht besser. Dr. Wersching hat mir dann Cortison (Prednisolon) verschrieben. Die Dosis von Mestinon und Cortison wurde mehrmals verändert. Erst im Frühjahr 2026, bei einer Dosis von 50 mg Cortison täglich wurde das hängende Augenlid besser. Mestinon in Dosierungen von mehr als 3 mal 40 mg täglich führte bei mir zu Krämpfen in unterschiedlichsten Muskeln, insbesondere in der Fußsohle, den Zehen, den Handkanten und anderen eher kleineren Muskeln, das Cortison zu Herzrasen, empfindlicher und unreiner Haut und zu tiefen Augenringen. Manchmal hatte ich das Gefühl, ich kämpfe mehr mit den Nebenwirkungen der Medikamente, als mit der Krankheit.
Ende April 2026 hatte ich einen Termin in der neurologischen Ambulanz am RKH Ludwigsburg. Seitdem nehme ich Immunsuppressiva (Azathioprin, erst 2 x 50 mg, derzeit 3 x 50 mg täglich) und versuche das Cortison auszuschleichen. Erst auf 40 mg täglich, dann auf 30 mg. Schwupps, hing das Augenlid wieder, also wieder auf 40 mg erhöht. Außerdem bin ich von Mestinon auf Kalymin umgestiegen und habe die Dosis auf 3 x 60 mg erhöht. Die Krämpfe sind seither deutlich weniger geworden. Allerdings war auch ein Tag dabei, an dem ich nach 3 Stunden leichter körperlicher Bewegung dann 2 Stunden lang heftige, schmerzhafte Krämpfe in den Beinen und Füßen hatte.
Jetzt, Mitte Juni 2026 hängt das rechte Augenlid immer noch, mal mehr, mal weniger. Schließe ich abwechselnd das linke und das rechte Auge, so merke ich rechts eine deutlche Einschränkung des Gesichtsfelds nach oben, von ca. 40 cm bei 3 m Entfernung, oder anders ausgedrückt, mit dem linken Auge sehe ich die Deckenkante, mit dem rechten Auge lediglich den Türsturz.
Bis die Immunsuppressiva richtig wirken, soll bis zu einem 3/4 Jahr vergehen. Ziel ist es, das Cortison mit Eintreten der Wirkung der Immunsuppressiva auf unter 7,5 mg täglich zu reduzieren. Momentan hoffe ich, dass sich das hängende Augenlid bald wieder bessert und ich mit dem „Ausschleichen“ des Cortisons dann weiter machen kann.
Erschreckend empfinde ich die deutlich zunehmenden Einschränkungen im täglichen Leben im vergangenen Jahr. Nicht nur, dass ich plötzlich gezwungen bin 4 mal täglich Tabletten zu nehmen. Als Selbständiger kann ich mir in der Regel Pausen in der täglichen Arbeit ermöglichen, was aber dann auch dazu führt, dass Aufgaben deutlich länger für die Erledigung benötigen und die ersten Auftraggeber sich bereits um die gewohnte Terminsicherheit Sorgen machen. Die notwendigen Pausen haben insbesondere in den letzten Wochen zugenommen. Einige Aufträge kann ich, insbesondere, wenn sie mit körperlicher Arbeit in großer Höhe zu tun haben aus Kraft- und Sicherheitsgründen nicht mehr selber bearbeiten. Auch im privaten Umfeld, beim Sport und im Hobby musste ich Abstriche machen. Das muss man für sich selbst erst einmal akzeptieren.
Zum Glück reagieren insbesondere meine Frau, meine Familie und meine Mitarbeiter relativ gelassen auf die neuen Umstände. Dafür bin ich sehr dankbar.
Ich werde an dieser Stelle weiter berichten.
Wie versprochen will ich an dieser Stelle weiter berichten, wie die Krankheit Myasthenie bei mir verläuft. In den Wochen die seit Juni bis jetzt Mitte September 2026 vergangen sind, hat sich viel verändert. Ich würde sagen, es ist drastisch schlechter geworden.
Im Juni 2026 habe ich das letzte Mal Skigymnastik in der Gruppe gemacht. 1,5 Stunden, mit ca. 15 Minuten Laufen zum Aufwärmen, 15 Minuten Bewegungs- und Koordinationsübungen aufrecht, 15 Minuten Kondition als Zirkel, 15 Minuten Krafttraining mit verschiedenen Stationen, 15 Minuten Übungen auf der Matte und zum Abschluss noch 2 Minuten an der Wand sitzen und 3 Minuten Schlussspurt. Ging alles noch gut. Dann kam die große Hitze und die Sommerpause. Mir ging es deutlich schlechter und ich konnte mich nicht aufraffen, viel Sport zu treiben. Auf 01.08.2026 hat mich meine Tochter dann überredet, im Sportstudio anzufangen. Da kann ich mir meine Übungen und Pausen selbst einteilen und es gibt keine Gruppe, die evtl. auf mich Rücksicht nehmen müsste. Ich versuche 2-3 mal die Woche für ca. eine ¾ Stunde ins Studio zu gehen. Manchmal fühle ich mich aber jetzt so platt, dass das nicht möglich ist. Skigymnastik in der Gruppe kann ich mir nicht mehr vorstellen. Nicht einmal mehr 15 Minuten Laufen (Joggen).
Das Augenlid hängt immer noch etwas. Beim Sehen habe ich vermehrt Probleme. Ich kann oft nicht richtig scharf stellen, obwohl ich eigentlich keine Probleme mit den Augen hatte. Fürs Lesen brauche ich zwar schon länger eine Lesebrille, aber auf die Entfernung war das Sehvermögen immer noch 100%. Die Probleme mit dem Scharfstellen sind jetzt oft schon zu Mittag da. Ich brauche dann eine längere Pause. Zurzeit geht es erst nach ca. 2 Stunden mit Mittagsschlaf und Ausruhen weiter.
Ende Juli fiel es mir dann plötzlich schwer, Strecken von vielleicht 500 m mit etwas Last (Saxophonkoffer) zu gehen. Ich musste mich danach erst einmal im Sitzen ausruhen. Mittlerweile schnaufe ich wie ein Walross, wenn ich mit einem Sprudelkasten in den Händen die 50 m vom Auto zum Haus gehe. Und spätestens nach zweimal gehen, brauche ich eine längere Pause (½ Stunde). Auf längere Spaziergänge oder Wanderungen verzichte ich jetzt schon eine Weile.
Längeres Stehen fällt mir zunehmend schwer. Bewusst wahr genommen habe ich das das erste Mal am 13.07. als ich auf einer Beerdigung Choräle spielen sollte und ich mich nach dem ersten Choral erst einmal hinsetzen musste, weil mir die Knie gezittert haben. Bei Besprechungen mit unseren Mitarbeitern, die länger als 1-2 Minuten dauern, setze ich mich mittlerweile auf die Tischkante. Beim London Besuch vor 2 Wochen habe ich einen zusammenfaltbaren Hocker mitgenommen, damit ich immer mal wieder eine Sitzpause einlegen kann.
Letzten Samstag habe ich im Garten etwas Unkraut gejätet, etwa eine Stunde lang. Eigentlich keine wirklich anstrengende Arbeit. Danach war das Wochenende gelaufen. Bis Dienstag war Bewegung eine Qual.
Ich habe diese Woche versucht, ob ich noch 2 Minuten an die Wand sitzen kann. Nach 20 Sekunden fangen die Knie an zu wackeln und spätestens nach einer Minute muss ich abbrechen, weil die Anstrengung nicht auszuhalten ist.
Ich gehe noch 5 mal die Woche morgens und nachmittags ins Büro. Die Arbeitsleistung ist aber im Vergleich zum Herbst letzten Jahres deutlich gesunken. An einem Projekt, das ich mit 40 Stunden kalkuliert habe, sitze ich jetzt schon 3 Monate, allerdings mit Pausen, weil andere Projekte wichtiger waren. Dadurch, dass das Sehen schwieriger wird und ich auch sonst oft erschöpft bin, ist auch die Konzentration nicht mehr wie früher und ich finde oft am nächsten Tag Fehler in meiner Arbeit, was mir früher äußerst selten passiert ist. Das muss dann erst einmal wieder korrigiert werden. Außerdem bin ich auch sonst im Vergleich zu früher deutlich langsamer geworden. Die benötigte lange Mittagspause tut ihr Übriges dazu.
An der Medikamention haben wir wenig verändert. Lediglich mittags haben wir das Kalymin auf 80 mg erhöht. Zur Zeit nehme ich Kalymin 60/80/60, Azathioprin 50/50/50, Prednisolon 40/0/0. Und da der Magen jetzt plötzlich muggt, zusätzlich Pantoprazol 40/0/40. Und zur Vorsorge gegen Osteoporose, wegen der langen Einnahme von Cortison Vitamin D in Form von Dekristol 1.000 i. E. vier Tabletten am Tag. Insgesamt bin ich jetzt bei 16 Tabletten am Tag. Die Probleme mit dem Magen haben dazu geführt, dass Magensäure aufsteigt (Reflux) und ich ständig einen unangenehmen Geschmack im Mund habe. Außerdem drückt der Magen. Ich soll eine Magenspiegelung machen lassen. Einen Termin dafür habe ich aber erst am 08.12.2026 bekommen. Die Fachärzte haben hier in der Gegend für Kassenpatienten vorher keine freien Termine. Nächste Woche soll eine Knochendichte-Untersuchung gemacht werden. Durch den Reflux reagieren meine Zähne, insbesondere an den frei liegenden Zahnhälsen jetzt empfindlich auf Kalt. Drei Mal hat der Zahnarzt schon einen Lack drauf gemacht. Ich versuche das mit einer Repaircreme zweimal täglich nach dem Zähneputzen zu unterstützen. Bisher mit mäßigem Erfolg.
Regelmäßige Blutuntersuchungen insbesondere der Leberwerte, die durch die Immunsuppressiva verschlechtert werden könnten, lasse ich beim Hausarzt machen. Der hat dann zwischenzeitlich auch noch weitere Untersuchungen, wie die Ultraschalluntersuchung der Schilddrüse und anderer Organe gemacht. In manchen Wochen war ich 2 oder 3 mal bei irgendeinem Arzt.
Am 29.09.2026 habe ich einen Termin bei einem weiteren Spezialisten in Göppingen, Herrn Dr. Rau. Ich hoffe, dass es ihm gelingt die Medikamente so einzustellen, dass die Symptome der Krankheit nicht weiter schlechter werden. Es ist ziemlich frustrierend, dass Dinge, die noch vor kurzem selbstverständlich waren, wie Spazierengehen, Wandern, Schwimmen, Radfahren, Motorradfahren jetzt plötzlich nicht mehr gehen.